Thalassemia Aceh dan "Iron Man" di Kehidupan Nyata

Mereka berkata Iron Man hanyalah tokoh fiksi, namun beberapa waktu lalu saya bertemu dengannya di dunia nyata.  Bukan dalam rupa Robert Downey Jr. atau tokoh Iron Man pada komik Marvel yang tiba-tiba muncul ke dunia nyata layaknya cerita drama korea W yang sempat membahana. Namun ia hanyalah sesosok nyata bocah biasa, calon pemuda Aceh masa depan, yang kehidupannya digaristakdirkan sebagai pejuang Thalassemia. 

Thalassemia merupakan penyakit keturunan (genetik)  yang menyebabkan kelainan pada sel darah merah sehingga sel darah merah tersebut tidak dapat bekerja dengan baik. Adapun tugas dari sel darah merah adalah mendistribusikan oksigen ke sel lain di seluruh tubuh. Oleh karena itu pasien dengan thalassemia membutuhkan transfusi sel darah merah secara rutin dari donor yang sehat dengan hemoglobin normal. Adapun sel darah putih (leukosit) yang berfungsi sebagai imune tubuh serta kepingan darah (trombosit) yang bertugas membekukan darah saat tubuh terluka tetap mampu menjalankan tugas mereka masing-masing dengan baik.

Namun sayang seribu kali sayang, masyarakat awam masih kerap menganggap Thalassemia sebagai sebuah kutukan. Tabu untuk dibicarakan dan wajib disembunyikan karena dapat menjadi aib diri dan keluarga. Tak ada pencegahan dini karena masih ada masyarakat yang belum mendapatkan sosialisasi. Keterbatasan informasi dan pengetahuan dapat berakibat fatal bagi seseorang penderita Thalassemia.

Layaknya yang dialami oleh salah seorang adik kita, Arifin Ilham, seorang bocah laki-laki berusia 5 tahun berparas manis dengan senyum malu-malu yang sejak usia 3 bulan kelahirannya telah dinobatkan sebagai warrior (pasien thalassemia), sang pejuang yang berusaha melawan penumpukan zat besi hasil transfusi darah yang diterima oleh tubuh mungilnya sejak bayi. 

 
Saya mencoba mencandainya satu dua kali, namun hanya geming yang berbicara. Ibu sang bocah, Nurjannah, memaparkan bahwa sang buah hati baru saja menerima transfusi darah dua hari yang lalu dengan proses transfusi yang memakan waktu hingga 4 jam, wajar saja jika dia masih tanpak lelah. Sapa telah terlontarkan, saatnya memetik petuah pengalaman. Dengan khidmat saya duduk bersila di depan sang ibu, menanyakan berbagai perihal yang dirasakannya selama ini dalam membesarkan sang iron man  dalam menyongsong masa depan. 

"Dia (Arifin) pertama kali kena Thalassemia umur 3 bulan. Saya gak tau sakit apa. Dia tiba-tiba gak bisa minum asi, badannya jadi kuning, demam dan muntah-muntah. Cuma dia yang seperti ini, 3 kakaknya yang lain tidak, Saat umurnya 3 bulan, HB darahnya hanya 4," papar ibu Nurjannah dengan mata yang berkaca-kaca. 

Sesaat, saya sempat khawatir melihat raut wajah sedih tersebut. Tak enak rasanya jika pertanyaan yang saya lontarkan hanya menguak luka lama. Namun ternyata geming itu tak berlangsung lama. Tiba-tiba, secercah sinar ketegaran terpancar jelas dari kedua bola matanya.  

"Tapi sekarang, Alhamdulillah, dek Arifin sudah lebih sehat. Sudah bisa melakukan aktifitas seperti anak kebanyakan walau kadang-kadang cepat capek," tuturnya. 

Iseng, saya pun tiba-tiba penasaran akan makanan kesukaan dek Arifin. Mengingat bahwa para warrior kerap mengalami permasalahan asupan gizi. Sang ibu menuturkan bahwa anaknya memakan berbagai makanan layaknya anak-anak kebanyakan. Namun ada satu pantangan yang harus dicegah yakni mengkonsumsi makanan yang berwarna hijau karena mengandung zat besi yang tinggi.  

Ketika saya tanyakan padanya kendala yang kerap dirasakan oleh para orang tua Thaller (panggilan untuk para penderita Thalassemia), ibu Nurjannah berkata bahwa mereka masih kesulitan mendapatkan stok darah terutama di bulan Ramadhan dan hari raya. Dipenghujung percakapan saya memintanya memberikan satu nasehat untuk para Thaller dan orang tua mereka. Ibu Nurjannah hanya tersenyum dan mengeluarkan dua patah kata saja "Perbanyak Bersabar",  tuturnya. Hati saya pun tiba-tiba dibanjiri emosi yang tak mampu saya deskripsi.


Disamping isu kutukan dan berbagai rumor yang disebarkan karena tiadanya kepastian akan penyebab utama penyakit ini, ada hal penting lainnya yang harus kita pahami yakni cinta yang tak dapat bersatu dikarenakan carrier (gen pembawa) penyakit Thalassemia yang dimiliki. Sama halnya dengan ibu Nurjannah, ibu dari adinda Arifin, yang mengisahkan kepada saya tentang ketidaktahuannya akan gen carrier yang entah dimiliki olehnya, suaminya atau mereka berdua.  

Berbicara masalah cinta memang tak ada habisnya. 
Dari daun yang dipuja karena tabahnya pada angin yang menyebabkannya tiada. Pada matahari yang rela mati agar bulan bernafas lega. Hingga umpama yang dikaitkan pada sepasang sepatu pada rak berbeda. Semua perumpamaan cinta membuat kita melebur dan terlena.

Namun disadari atau tidak, untuk memutuskan rantai generasi Thalassemia maka kedua belah pihak yang ingin menikah haruslah saling terbuka. Tes kesehatan dan cek riwayat penyakit yang ada. Hal ini akan sangat membantu kedua belah pihak, terutama bagi mereka yang membawa gen Thalassemia, dalam mengharungi bahtera rumah tangga kelak.  

Walau lautan kuselami dan gunung kan kudaki demi cinta, anak-anak Thalassemia hidup dengan transfusi darah bukan sekedar cinta tentunya. Melakukan pencegahan sejak dini merupakan solusi yang bijak. Di saat hal ini terjadi, bukankah mengalah dan berpisah juga bagian dari cinta itu sendiri?


Pertemuan inspiratif dengan Arifin dan Ibu Nurjannah pada kisah saya sebelumnya sungguh menggugah hati, memperluas syukur dan memupuk rasa sabar bagi diri saya pribadi. Kesempatan seberharga itu tidak akan terjadi andai saya tidak mengikuti acara sosialisasi Thalassemia Aceh yang diadakan oleh komunitas DUA (Darah Untuk Aceh) pada tanggal 24 April 2017 lalu di Hotel Hermes Palace, Banda Aceh. DUA berdiri sejak tahun 2012 dibawah koordinasi Nurjannah Husein atau yang akrab dipanggil dengan sapaan Kak Nunu. Anggota komunitas DUA terdiri dari kumpulan para iron warrior Aceh yang memperjuangkan kebutuhan dan mengarahkan informasi mengenai Thalassemia yang dibutuhkan kepada para pasien Thalassemia di Aceh melalui berbagai program yang dirancang dan terlaksana dengan baik. 

Adapun 2 program andalan Thalassemia Aceh yang menurut saya cukup keren adalah S3 Kumload dan 10 for 1 Thalassemia. 

Pada awalnya saya berpikir bahwa komunitas Darah Untuk Aceh menyediakan program pendidikan hingga jenjang pendidikan Strata 3 (S3) tapi ternyata S3 di sini merupakan singkatan Seribu Seorang Sebulan. Program ini bertujuan untuk membantu biaya transportasi transfusi para penderita Thalassemia dari wilayah pedalaman Aceh. Adapun program 10 for 1 Thalassemia bermaksud untuk mengumpulkan 10 orang blooder (pendonor) untuk 1 orang Thaller. Tujuannya sederhana, agar stok darah pada Thaller asuhan tersebut terpenuhi dan keuntungan lainnya adalah tubuh sang Thaller mudah beradaptasi karena mereka menerima darah secara berkesinambungan dari orang yang sama.



Berbicara tentang donor darah di kehidupan nyata terkadang memang tidak seseru menggosipi vampire haus darah pada film-film bergenre romansa seperti twilight saga. Hampir semua wanita yang menonton film tersebut seketika ingin berubah menjadi Bella Swan, yang rela darahnya diambil demi menyelamatkan kehidupan sang vampire ganteng layaknya Edward. Namun faktanya, masih sedikit orang yang rela untuk mendonorkan darahnya demi kehidupan orang lain. 

Darah adalah salah satu anugrah kehidupan yang tak tergantikan. Memang benar, sebahagian dari kita masih terlihat enggan mendonorkan darah karena alasan-alasan klasik seperti takut jarum suntik, takut gemuk, takut melihat darah dan bebagai bentuk paranoid lainnya. Hal tersebut saya rasakan sendiri ketika saya meminta izin kepada umi untuk mendonorkan darah bagi teman yang tertimpa kecelakaan. Namun beliau sangat takut dengan penyebaran virus HIV yang mungkin bisa disebarkan melalui jarum suntik. Padahal kita tahu bahwa proses donor darah kini sudah sangat bagus dan aman, tentu jarum suntik yang digunakan tidak dipakai bergantian untuk para blooder. Salah satu cara paling aman dan nyaman yakni dengan mendonorkan darah melalui lembaga resmi yang sudah terjamin keamanan prosesnya seperti markas PMI di sekitar wilayah tempat tinggal kita.   

Namun akhirnya orang tua saya mengizinkan untuk melakukan transfusi darah setelah musibah yang menimpa keluarga kami di tahun 2014 silam. Kala itu, sang adik terserang DBD hebat yang membuat HB nya turun drastis sehingga membutuhkan transfusi darah. Saat itu, entah bagaimana, stok darah B+ sedang kosong-kosongnya. Orang tua saya panik, kami mencoba menghubungi saudara, sanak famili bahkan para sahabat yang bisa mendonorkan darah untuk sang adik tercinta. Memang cara Allah mengajarkan kita akan perihal kehidupan sangatlah unik. Beliau akhirnya sadar bahwa donor darah bukanlah urusan main-main, ini merupakan segenap proses yang melibatkan tiga kata sakral bagi manusia,  yakni cinta, harapan dan kehidupan.

Kehidupan mengajarkan kita untuk saling menolong dan berbagi. Tidak seharusnya seseorang hanya berjuang seorang diri. Menjadi blooder adalah salah satu hal bisa kita lakukan demi meringankan beban para thaller.  Darah merupakan salah satu hadiah istimewa yang Allah berikan kepada manusia yang bisa dihadiahkan pula kepada manusia lainnya tanpa merasa kehilangan. Maka mari luruskan niat untuk membantu sesama dan rasakan sensasi syukur melalui transfusi darah untuk mendukung masa depan para Thaller di bumi Aceh tercinta. Kalau bukan kita, siapa lagi? Jika bukan sekarang, kapan lagi?

Referensi:
Booklet Iron Warriors: Bersama Lebih Kuat dan Berani



Tulisan ini diikutsertakan dalam Lomba Blog yang diselenggarakan oleh 
DUA (Darah Untuk Aceh) dalam rangka memperingati hari jadinya yang ke-5.
Semangat Terus Para Iron Warriors Aceh!!! 
Keterangan: Seluruh animasi dan foto di dalam tulisan ini merupakan milik pribadi penulis.

Subscribe to receive free email updates:

2 Responses to "Thalassemia Aceh dan "Iron Man" di Kehidupan Nyata"

  1. Luar biasa kak Ayu, ternyata pas waktu acara kemarin, secara tidak langsung wawancara Bu Nurjannah, keren deh tekniknya! Terkesan elegant, dan yang diwawancara pun juga nyaman aja kasih informsinya. Cocok ne kak Ayu jadi jurnalist, :D

    BalasHapus
  2. Iya nih, alhamdulillah kali bisa bicara langsung dengan thaller dan orang tuanya. Kece kali acara yang diadakan sama DUA kan? Jadinya, kita bisa dapat feel dan ilmu langsung dari mereka.

    BalasHapus

Terima kasih atas kunjungan dan komentarnya!
Besok-besok mampir lagi ya!